Veel patiënten bereid tot delen van zorggegevens, maar willen controle behouden

Veel patiënten zijn bereid hun gezondheidsgegevens beschikbaar te stellen voor onderzoeksdoeleinden. Wel willen zij hierbij zelf aan de knoppen blijven staan en zelf kunnen bepalen waarvoor hun gegevens wel of juist niet gebruikt mogen worden. Het merendeel wil dan ook geen automatische toestemming geven voor het gebruik van hun gegevens.

Dit blijkt uit onderzoek van de Patiëntenfederatie Nederland onder het Zorgpanel. Aanleiding voor het onderzoek is de European Health Data Space, Europese wetgeving die momenteel in ontwikkeling is. Denk echter ook aan de recente Nationale visie op het gezondheidsinformatiestelsel van VWS. In beide gevallen speelt het gebruik van medische gegevens en de mate waarin patiënten daarover zeggenschappen hebben een belangrijke rol.

Secundair gebruik

Het gaat specifiek om het secundair gebruik van medische gegevens. Het draait daarbij om het gebruik van gegevens voor een ander doel dan waarvoor zij verzameld zijn. Denk hierbij aan het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek naar bijvoorbeeld een aandoening, maar ook aan de ontwikkeling van nieuwe digitale toepassingen of het beter organiseren van de zorg. Secundair gebruik van zorggegevens helpt met het vergaren van de inzichten die hiervoor nodig zijn.

Minister Ernst Kuipers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) schreef in april in een Kamerbrief: “De zorgsector staat voor grote uitdagingen. Secundair gebruik van gezondheidsgegevens is een van de manieren om deze uitdaging het hoofd te bieden. Ik ben ervan overtuigd dat het ons zorgsysteem zal versterken.”

Meerderheid wil per situatie oordelen

In het onderzoek brengt Patiëntenfederatie Nederland in kaart hoe leden van het Zorgpanel aankijken tegen de invoering van een opt-in systeem (toestemmingssysteem) of juist een opt-out systeem (bezwaarsysteem) voor secundair gebruik van hun medische data. Hieruit blijkt dat indien een bezwaarsysteem in Nederland zou zijn ingevoerd, een kwart (25%) helemaal geen bezwaar zou maken tegen secundair gebruik van hun gegevens. 11% is dat wel van plan.

64% wil per situatie bekijken of zij bezwaar hebben tegen het gebruik van hun gegevens. 59% wil hierbij kijken naar het doel van het gebruik en 55% naar de gebruiker. Het doel van secundair gebruik is van invloed op de mening van patiënten. Zo zijn patiënten eerder geneigd gegevens beschikbaar te stellen met betrekking tot bijvoorbeeld een bloedonderzoek dan gegevens gerelateerd aan hun mentale gesteldheid.

Patiënten keuzemogelijkheden bieden

Patiëntenfederatie Nederland pleit zowel in Nederland als in Europees verband voor een systeem waarin patiënten keuzemogelijkheden geboden krijgen omtrent wat er met hun gegevens mag gebeuren. Zo moet het voor patiënten mogelijk zijn aan te geven welke organisatie wel gebruik mag maken van hun data, en welke juist niet. Daarnaast moet er onderscheid zijn tussen de verschillende doelen van datagebruik en het soort gegevens dat hiervoor worden ingezet.

Daarnaast pleit de federatie voor transparante waarborgen omtrent de bescherming van gegevens én de rechten van patiënten wat betreft secundair gebruik. “De rechten, veiligheid en het vertrouwen van patiënten in ons gezondheidssysteem moeten we beschermen. Niet in de laatste plaats omdat patiënten in de meest kwetsbare momenten daarvan afhankelijk zijn. Het beroepsgeheim en wettelijke waarborgen over zeggenschap zijn hierbij essentieel. Zorg met goede waarborgen voor vertrouwen en bereidheid bij patiënten om hun data beschikbaar te stellen voor secundair gebruik,” stelt Patiëntenfederatie Nederland.

Knelpunten bij secundair gebruik van gegevens

Minister Kuipers van VWS wees in zijn Kamerbrief van april al op knelpunten bij het vragen van toestemming of het toetsen van geen bezwaar voor het gebruik van gegevens. Zo is zeggenschap in veel gevallen niet uniform geregeld, en zorgen zeggenschapsprocedures voor hoge administratieve lasten voor datahouders. Daarnaast is de respons op zeggenschapsvraag in veel gevallen laag.

Ook dreigt er bias te ontstaan in de onderzoekspopulatie, doordat bepaalde groepen geen toestemming geven voor het gebruik van hun gegevens. De gebruikte dataset is hierdoor niet meer representatief voor de totale populatie. Ook is het nagaan of er toestemming is voor het gebruik van gegevens door potentiële datagebruikers tijdrovend en soms zelfs onmogelijk. Patiënten en burgers hebben in de praktijk geen zicht op welke zeggenschap ze hebben en/of hebben uitgeoefend.

De minister onderzoekt daarom in hoeverre een ‘zeggenschapsregister’ deze knelpunten kan oplossen. In een dergelijk nationaal zeggenschapsregister kunnen burgers onder meer inzicht krijgt in het gebruik van hun zorgdata en aangeven of hun gegevens gebruikt mogen worden voor secundair gebruik.

Auteur: Wouter Hoeffnagel
Foto: Darko Stojanovic via Pixabay